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腫瘤晚期兒童.後的家:“有尊嚴地死去是一種人權”

所屬分類:時事聚焦    發布時間: 2021-05-14    作者:admin
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2009年,我國出現..兒童安寧療護機構;12年間,這個新生概念逐漸被醫生、護士、癌童家長知曉

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3月21日,北京鬆堂關懷醫院,一位老人在病房外通道散步。專為兒童臨終關懷設置的病房雛菊之家,位於通道的末端。新京報記者 王嘉寧 攝

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肝母細胞瘤晚期,兩歲的小男孩元元失去了長大的機會。元元爸爸的願望變得很簡單——希望孩子沒有痛苦地離開。“所有人都在拚命想活下去,很少有人思考怎麽死亡。”

或絕望、或無助、或釋懷、或萬般糾結中,一些患兒家長放棄了治愈的執著,尋找一個能讓孩子擺脫痛苦的地方。

2009年,我國出現..兒童安寧療護機構。12年間,這個新生概念逐漸被醫生、護士、癌童家長知曉。在蝴蝶之家,114名兒童接受安寧療護;雛菊之家內,近70名患兒安靜度過了.後的時日。

然而,與450萬兒童安寧療護需求量相比,現有的床位、人力、藥物、資質等資源,顯得杯水車薪。醫務人員自發籌款、培訓、上門服務、騰出“流動病房”,推動這一小眾事業發展的同時,靜待政策的支持與跟進。

他們相信,有尊嚴地死去是一種人權。

為患癌兒童驅散病痛

春天的一個周末,早上9點,元元正在酣睡。

媽媽已經醒來,陪他躺著。醫生周翾(xuān)收好聽診器,一邊交代元元的病情,一邊替他理了理衣角。

一間近20平米的臥室裏,陪在元元身邊的,還有爸爸、奶奶、護士曹瑛、誌願者孫陽。大人們將說話聲和腳步聲壓到..,唯恐打擾孩子的安睡,.響亮的反倒是元元的“鼾聲”,此起彼伏,很有節奏。

沒有人感到孩子的呼嚕可愛。送走了近70個孩子,孫陽能分辨出來,這不是元元在快活地做夢,而是他不能通暢地呼吸了。

元元的肝母細胞瘤已到晚期。這個事實,屋內的大人們心照不宣。

若非牆外掛著“雛菊之家兒童安寧病房”的牌子,來訪者很難將元元與死亡聯係起來。元元被照顧得很好,皮膚白嫩,神色安靜,小衣裳幹幹淨淨、漂漂亮亮。

這裏也不像病房。沙發、書櫃、冰箱、微波爐、兒童玩具,都是普通生活居所的物件,床單被套印著花色,不像病房裏清一色雪白。屋子中央的大床有2米寬,媽媽能一直陪在孩子身邊。另一間屋子住著元元的爺爺奶奶,當他醒來,家人都在。

顯眼的醫療設備,隻有床邊的支架和止疼泵——沒有這些,一個好覺對於元元也是奢侈。來雛菊之家之前,元元會在癌痛的折磨中頻繁驚醒,幼童的詞匯量不足以形容疼痛,隻會哭著向大人們要“抱抱”。

看完元元,周翾走上二樓,為一歲的妮妮查體。

妮妮比元元小了一圈,被妥帖地安放在床上,穿著粉色的小衣裳,戴著可愛的小帽子。

屋子幹淨亮堂,陽光從窗外灑進來。妮妮在安睡,一半的身體籠罩在陽光下,像一個小天使。

撥開眼皮,妮妮一側瞳孔散大,腫瘤侵襲了她的腦部。妮妮的媽媽在一旁守著,輕聲對周翾說:“她好安靜。我都快聽不見她的呼吸聲。”周翾安慰她:“孩子的狀況還算平穩。”

對於腫瘤晚期的孩子來說,“平穩”的意思不是停止惡化,而是平緩地惡化。此時此刻,大人們所做的全部努力,也已不是對抗疾病,而是驅散疾病帶來的痛苦與孤獨。

這裏成為孩子們在人世間.後的家。

讓死亡平靜到來

周翾是北京兒童醫院血液腫瘤科主任醫師。2017年,她成立了雛菊之家——我國..個、也是目前..一個家庭式兒童安寧療護病房。

癌症,是威脅兒童青少年生命健康.主要的疾病之一。

或許沒有人比兒童腫瘤科醫生更近和更深切地感知“新生之死”。在漫長的從業生涯中,死亡對周翾來說並不少見,它們大多在痛苦、倉促與狼狽中到來。

在ICU,.後的歲月常常如此——孩子們躺在病床上,赤裸的身體被拘束帶固定,插著大大小小的管路。陪在身邊的不是父母,是陌生的醫生和護士。

父母也在承受分離的折磨。曾有一次,一個父親掛了她的門診號,不為尋求醫治,隻是求她當說客——他想陪病重的孩子過一個中秋節,但ICU不允許陪護。

周翾清楚,當承受疾病折磨時,孩子..的心願是回家、回到爸爸媽媽身邊,那個.溫暖安全、沒有病痛的地方。

下定決心對這樣的死亡說“不”,是在2013年。那一年周翾去美國學習,..次目睹安寧療護:孩子躺在母親懷中死去,所有人都很平靜。

那一幕觸動了她。回國之後,她開始組建安寧療護團隊,一手建起了雛菊之家。

“雛菊之家”位於一家特殊的醫院——鬆堂關懷醫院,為老人提供安寧療護。

三間病房,有彩色牆紙,有兒童故事書,有小玩具,有家長們留下的生活用具。醫生出具醫囑,護士執行,社工和誌願者陪伴,盡己所能地為破碎的家庭提供幫助。

隨著病房的搭建、醫務人員的參與,患兒家長麵前,出現了安寧療護的“選項”。

兩年過去,回憶南南腫瘤晚期的症狀,南南媽仍會掉眼淚。2018年,南南在浙江大學醫學院附屬兒童醫院(以下簡稱“浙大兒院”)確診淋巴瘤,化療8個療程後,病情仍不可逆轉地惡化了,他失去視力、麵部癱瘓、出現腸梗阻,當腫瘤轉移到骨頭,南南的疼痛再難遏製,5歲的孩子突然知曉了死亡的概念,問媽媽爸爸,我是不是治不好了?

接受安寧療護,意味著放棄積極治療、接受孩子將要死去。在南南媽心中,這個選擇從不曾出現。直到某天,南南爸爸問她,治愈幾乎不可能了,真的還要讓孩子這麽痛苦地治下去嗎?

那仿佛是一條線。跨過這條線之前,家長們不惜一切要治好孩子,死亡是想也不會想的事;跨過這條線後,讓孩子不痛苦地過完.後一段時日,成為他們..的心願。“.後一刻,我想所有家長都會接受(安寧療護)。”南南媽說。

疼痛,與癌症如影隨形。曹瑛介紹,雛菊之家接收的孩子裏,不乏骨肉瘤、神經母細胞瘤全身轉移的患兒,用疼痛量化評級(..10分)評估,有的孩子疼痛程度達到8-9分。除了大哭不止,孩子會將自己的腦袋死死地頂住床頭、身體扭成各種彎曲的姿勢。元元被送來時,疼痛等級達到6分,由於腫瘤轉移,肚子、腿有強烈疼痛,起來了躺下,躺下了起來,反反複複。

“到了腫瘤晚期,很多孩子和南南一樣,寢食難安、生不如死。”浙大兒院血液腫瘤科副主任醫師沈和萍說,為了緩解孩子們的痛苦,從六七年前,醫院便開始提供安寧療護服務。

首要任務是驅散疼痛。作為腫瘤科醫生,沈和萍與周翾都額外學習了麻醉鎮痛的相關知識以開具醫囑。接受安寧療護後,南南的疼痛得以減緩,元元終於能睡個好覺。

有的家長明確兒童安寧療護的作用,有的家長則根本不知道這個概念。孫陽介紹,雛菊之家的孩子,平均住院時長是2周,.長的住院108天,.短的不到半個小時。

流動的安寧病房

在我國,兒童安寧療護是全新事物,能夠提供這一服務的機構非常有限。籠統來說,安寧療護是指當臨終患者對治愈性醫療無反應時,通過全方位護理照顧,提高死亡質量的護理模式。

2009年,我國..兒童安寧療護中心“蝴蝶之家”在湖南長沙..社會福利院落成,收治預期壽命6個月以內的孤殘兒童,創始人是一位英國護士。從那以後,部分地區醫療機構開始試水。

據2015年世衛組織統計,中國對兒童安寧療護的需求量在450萬左右。2019年,全國腫瘤登記中心數據顯示,中國每年新增3萬-4萬名兒童腫瘤患者,.常見的是白血病、淋巴瘤和實體腫瘤,白血病有80%的治愈率,淋巴瘤是50%,實體瘤和神經母細胞瘤不到10%。

目前能提供兒童安寧療護相關服務的機構,除蝴蝶之家與雛菊之家,多在較發達地區的兒科醫院,如北京兒童醫院、上海複旦大學附屬兒科醫院等,數量並不多。

這些機構內也未必設置了病床。我國兒童安寧療護床位資源尚無官方統計,梳理目前可獲得的信息,蝴蝶之家現有20張床位,滄州市人民醫院安寧療護科開設8張兒童病床,雛菊之家現有3間病房,開設病房的還有上海複旦大學附屬兒科醫院和南京市兒童醫院。有業內人士指出,我國兒童舒緩治療服務資源匱乏,治療模式也相對單一。

換言之,即便家長放棄積極治療,也未必能找到投奔之地。

三年中,雛菊之家從一開始的“床等人”變為了“人等床”。元元一家就經曆了等待才得以入住;南南出院時,醫院沒有專門的安寧療護病房,為了幫助南南一家,醫生為孩子準備了鎮痛藥、止吐藥,出院後,護士、社工們提供上門服務。

血液腫瘤科護士長王燕青介紹,在南南家中,他們陪伴、照顧南南。他們也會解答家長的問題,安撫其情緒。沒多久,南南就安靜地走了。

對外地患者或需要更多醫療操作的患者,設在醫療機構內的病房則是必需的。在家裏,孩子隻能使用口服、外用藥,在醫院能進行更多醫療操作,如通過靜脈輸入鎮痛藥物、補充營養,讓孩子痛苦更少、狀態更好。

然而,在人滿為患的兒科醫院,床位是稀缺資源。沈和萍介紹,該科室一共120張床位,利用率幾乎達到百分百,每年出院六七千人次。沒有空間是一方麵,另一方麵,醫院仍是以積極救治為主的場所,若安寧療護的孩子與積極治療的孩子一同住院,家長們會產生不良的心理感受,孩子也不能得到安靜的休息環境。

他們采取了折中的方法,碰到需要留院安寧療護的孩子,將兩間用於穿刺操作的治療室騰出一間,作為流動安寧病房使用。

兒童安寧療護資源不足

發現痊愈無望後,元元爸爸原本決定帶孩子回天津進行安寧療護,但相繼聯係了五六家醫院,都沒有成功。

“都是天津很好的綜合醫院,也都有兒科,不是不可以收,是不能鎮痛,因為醫生沒有經驗。”給孩子鎮痛是他的首要訴求,他不得不返回北京,經醫生推薦,找到雛菊之家。

這像是一個悖論。癌症晚期的孩子多出現於三甲兒科醫院,但大醫院的主要任務是救治疑難重症,沒有足夠的空間開展安寧療護;而當家長放棄救治,除了大醫院或個別機構,似乎沒有地方能夠或敢於提供安寧療護。

元元的爸爸是醫生,奶奶是護士,相比普通家庭,他們有更多的醫學知識與醫療資源,但尋找可以開展安寧療護的機構,仍比預想的難度更大。

“有兒科,不一定就能鎮痛。”沈和萍說,麻醉藥物處方權管理嚴格,醫生需要接受專業訓練、通過考核才能使用,普通的內科醫生較少遇到類似情況,因此不太會開處方。此外,不同製劑、劑量的鎮痛麻醉藥物,未必每家醫院都有,即便在大型兒科醫院,也不一定很全。

周翾也曾花不少工夫找藥。有一次,想要的鎮痛藥物藥劑科沒有,她一直找到內蒙古的一家醫院,輾轉聯係上藥廠,才讓藥物得以對接。“這些都需要一步步地去做,光等是不夠的。”

除了鎮痛藥的儲備和使用,兒童這一群體的特殊性,也對醫護提出了額外的要求。

事實上,安寧療護近年來在我國正快速發展。2017年,北京海澱區等5地啟動我國首批安寧療護試點,2019年5月,北京西城區等71個地區啟動第二批試點。截至2019年底,全國設立安寧療護科的醫療衛生機構有354個。國家衛健委相關負責人曾表示,在第二批試點基礎上,盡快在全國全麵推開安寧療護。

不過,安寧療護沒有“兒童”前綴,其服務的主要對象是老年人。王燕青同時是浙江省護理學會安寧療護專業學組委員,她介紹,目前浙江省的安寧療護主要在綜合醫院內進行,以成人為主。而在兒科界,.常說的一句話是“兒童不是縮小版的成人”,兒童的治療和護理與成人不同,其心理特征也與成人迥異。周翾介紹,根據規定,一家醫院若沒有兒科醫生,就不能收治患兒。

護理孩子與護理成人不是一碼事,退休前曾在首鋼醫院急診科工作的曹瑛有切身體會。她曾護理過一名患腦瘤的孩子,光是抽血紮針,孩子的血管細,加之脫水,比成人的難紮很多。此外,大人對於診療的配合度高,而孩子恐懼情緒更甚,配合度更低。因此,想要對兒童開展安寧療護,需要專門的培訓。

然而,我國醫療資源供應不足,兒童安寧療護從業者數量極少,也缺乏專門的兒童安寧療護培訓機構。從業人員和誌願者得不到係統的專業教育,普遍缺乏安寧療護的相關經驗。

此外,安寧療護需要的不僅是醫療服務,還有心理疏導與人文關懷。沈和萍說,當孩子稍大一些,對死亡有了概念,就會有更多的恐懼,死亡教育是必需的;有的孩子在臨終前會有心願,需要外界幫助達成。

家長的哀傷輔導也是重要的一環。麵對孩子的逝去,家長們可能產生否認、悲傷、壓抑、恐懼、逃避、自責等負麵情緒。需要評估其是否有自殺、傷他的安全風險,進行創傷幹預,並提供隨訪和持續關懷。這些,需要更多社工、心理谘詢師跟進。

靜待破土的種子

摸索之中,兒童安寧療護在慢慢發展。

患兒家長對於安寧療護的知曉與接受度在提高。.開始,去周翾門診求助的家長,多是因其他醫生的轉介或“戰友”推薦,隨著安寧療護概念的普及,出現了主動了解情況的家長。一些家長在雛菊之家送走孩子,還會與這裏保持聯係,捐獻善款。

越來越多的醫生和護士開始關注兒童安寧療護。周翾一手組建了雛菊之家,那之後,很多血液腫瘤科的同行開始向她“取經”,往群裏轉發出國培訓的邀請,響應積極多了。王燕青是去年加入的浙江省護理學會安寧療護專業學組,希望推動這個行業的發展。

在醫療機構層麵,兒童安寧療護病房在增加。2020年,南京市兒童醫院組建了江蘇省..個兒童安寧療護病房;沈和萍告訴記者,浙大兒院的新院區,會開設固定的兒童安寧療護病房。

不過,發展終究不如預想的快。“大家目前都是出於一腔熱情來做,醫生‘靠愛發電’,在政策層麵還缺乏大的推動。”周翾說。

沈和萍說,針對臨終患者的過度治療仍然存在,安寧療護如何開展,需要製度層麵的明確;在供給端,全部依賴三甲兒科醫院並不現實,大醫院可以承擔遠程指導等功能,基層醫院形成社區化的網絡開展安寧療護或提供上門服務,這樣,更多患兒家庭能夠就近受益。但這些都需要更多製度設計,如何讓基層醫生不要有太多後顧之憂,也是實踐中應當注意的問題。

王燕青認為,國家層麵應當就兒童安寧療護出台相關的法規,也應考慮醫保問題。在專業技能方麵,現在缺少針對兒童安寧療護的係統培訓,空白有待填補。此外,全社會對兒童安寧療護的認知仍待提高,宣傳需要進一步加強。

周翾說,相比場所、設備等硬件問題,組建一支好的團隊更為困難,除了醫生護士,社工、誌願者、各種類型的心理治療師都是寶貴的資源,在吸收這些資源的過程中,她也在尋找好的兒童安寧療護模式。與此同時,她也在不少醫療機構內開展培訓,普及安寧療護的理念和基本處理方法。“當他們覺得需要更專業的幫助,nanana在线观看视频可以去幫忙,讓社工、誌願者去陪伴,或者將孩子轉到雛菊之家或其他醫院。如果這些醫院能獲得足夠的支持,醫療就不是..的障礙,家長的選擇也會更多。”

在周翾眼裏,這些從內部開始的“覺醒”和努力,像是一個播撒種子的過程。“nanana在线观看视频先探探路,尋找合適的方式,以後有了更多政策支持,兒童安寧療護可能就像春筍一樣破土而出,隻差硬件,不差人了。”

他們相信,安寧療護是一種人權。到了生命末期,孩子應當有尊嚴地離開。

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